Organisationen

Die weltweit erste Alzheimer-Gesellschaft wurde 1980 in den USA vom Unternehmer Jerome Stone gegründet, dessen Frau an Alzheimer erkrankt war. Vier Jahre später begann mit der Gründung der Dachorganisation «Alzheimer’s Desease International» der Aufbau eines globalen Netzwerks aus Alzheimer-Zentren. Im deutschsprachigen Raum wurde 1987 die erste Alzheimer-Gesellschaft in Österreich gegründet, die Schweiz folgte 1988 und Deutschland ein Jahr später. Diese gemeinnützigen Organisationen gingen aus Selbsthilfegruppen hervor, die Angehörige von Menschen mit Demenz und fachliche Helfer an einigen Orten gegründet hatten, um sich gegenseitig zu unterstützen. 

Heute gehören zahlreiche Alzheimer-Gesellschaften auf regionaler und lokaler Ebene zum Dachverband. Die gemeinnützigen Organisationen bieten vielfältige Hilfsangebote wie Adressverzeichnisse für lokale Anlaufstellen, Informationsmaterialien, Foren oder telefonische Beratung. Ausserdem setzen sie sich dafür ein, dass die Alzheimer-Krankheit und andere demenzielle Erkrankungen weniger tabuisiert werden. Seit etwa zwanzig Jahren etablieren sich auf lokaler und überregionaler Ebene auch immer mehr andere Initiativen, die Menschen mit Demenz und ihre Betreuer unterstützen. Sie wurden von Ministerien, Wohlfahrtsorganisationen, Krankenkassen, Stiftungen oder Vereinen ins Leben gerufen und helfen auf unterschiedliche Art. 

Die Angebote dieser Organisationen reichen von der Wissensvermittlung über die Vernetzung der Betroffenen, die Stärkung ihrer Selbstbestimmungsrechte, die Schulung der Pflegenden und Beratung in Krisensituationen bis hin zum Aufbau von lokalen Netzwerken, die das Zusammenleben von Menschen mit und ohne Demenz verbessern. 

Ein gutes Leben mit Demenz ist möglich

Immer häufiger binden solche Organisationen die Menschen mit Demenz direkt in ihre Arbeit ein und lassen sie als Experten in eigener Sache zu Wort kommen. Dies ist nicht zuletzt ein Verdienst von Demenz-Aktivisten wie dem Amerikaner Richard Taylor oder der Deutschen Helga Rohra, die in Büchern und Vorträgen von ihrer eigenen Demenzerkrankung berichtet haben und der Öffentlichkeit damit zeigen möchten, dass ein gutes Leben mit Demenz möglich ist.

Die Vielfalt der Organisationen für demenziell Erkrankte und ihre Betreuer trägt dazu bei, dass die Betroffenen Hilfe finden, die auf ihre Bedürfnisse zugeschnitten ist. Darüber hinaus spielen diese Organisationen eine wichtige Rolle bei der Sensibilisierung der Öffentlichkeit für das Thema Demenz. Sie machen auf die besondere psychische und soziale Situation der Betroffenen aufmerksam und sind ein wichtiger Baustein auf dem Weg zu einer Gesellschaft, in der demenzielle Erkrankungen nicht länger tabuisiert werden.